Pancho y su enfermedad degenerativa

Pancho tiene 58 años y tiene Polineuropatía sensitiva-motora tipo II, enfermedad degenerativa enclavada dentro de las enfermedades raras que afecta a los nervios disminuyendo la capacidad de moverse. El primer diagnóstico, que tenían en su familia, era de Distrofia Muscular, donde metían todas las enfermedades hereditarias que cau7 anyssaban debilidad muscular o pérdida de la masa muscular. Cuando Pancho se casó, quiso saber exactamente cuál era su enfermedad para saber las posibilidades que podría tener de transmitirla a sus hijos e hijas o no.

Como eran 10 hermanos y hermanas (una de las hermanas murió cuando tenía un año) y 28 sobrinos y sobrinas, era un buen momento para hacer las pruebas y así saber hasta dónde podía llegar la enfermedad, porque una cosa sí que tiene clara Pancho, y es que, detrás la experiencia de ver la evolución de la misma enfermedad en su hermano, 15 años mayor que él, y su propia vivencia, no iba a permitir tener un hijo o hija si las posibilidades de nacer con ella eran altas.

Así que, tras los estudios a los que se sometieron, pudieron 11 anysetiquetar la enfermedad en Polineuropatía sensitiva-motora tipo 2. Una enfermedad genética, que para poder desarrollarse deben ser portadores del gen, tanto la madre como el padre y cada tres o cuatro hijos, sale uno que la padece.

Pancho nació como cualquier niño, sano, y con vitalidad. Fue a los 5 años cuando empezó a caer más veces de lo que suelen caer los niños, y como su hermano, 15 años mayor, ya había desarrollado la enfermedad, sus padres empezaron a sospechar que posiblemente, él también la sufriría.

A los 7 años, sus piernas empezaban a doblarse y se tuvo que someter a su primera operación en Madrid, fue en ese momento donde él empezó a ser consciente que iba a recorrer la misma trayectoria que su hermano.

Tiene mucha sensibilidad en los dedos, pero empezó a no poder moverlos, y poco a poco, iba haciéndose a la idea de que, aunque no quería quedar como su hermano, el camino era el mismo. Cada etapa de la enfermedad que ha pasado, ha ido marcándole mucho.

Al tiempo que tener a su hermano era una suerte, porque ya tenían un conocimiento sobre la enfermedad, también era una vivencia dura, porque él pensaba que no quería quedar como él, así que esta situación hacía que se revelara empeñándose en hacer mucho más ejercicio, ir en bicicleta, aunque no podía frenar  con las manos, lo hacía con los pies y hacía ejercicio sin parar, con la esperanza de estimular y retrasar los efectos que sabía que tenía esa enfermedad. Pancho se pasaba el tiempo en la calle con los amigos del barrio, él era uno más, sus amigos eran un gran apoyo para él y lo sentían como uno más.

A los 11 años las caídas eran frecuentes, cada vez más hasta que el médico le dijo que debería ponerle un aparato ortopédico para poder caminar. Aquel fue un momento duro para un niño de 11 años, que se sentía uno más de su grupo y que pensaba que, con un aparato, iba a tener una distinción del resto de compañeros y no quería. Él sentía que caer, formaba parte de su vida, todos los niños caen alguna vez, aunque él cayera más, todos caían, pero llevar aparato le distinguiría del resto de compañeros y amigos y esa era una distinción que le molestaba. Una edad en la que quieren aparentar, sentirse integrados y como el resto del grupo de amigos, este aparato era un obstáculo para él, pero era eso, o en casa y lo que él tenía claro, es que no quería quedarse en casa.Así que terminó aceptando el aparato y las muletas, al fin y al cabo, con aparato y muleta no caía y podía caminar.

panxoCuando él tenía 12 años, continuamente estaba en los hospitales, médicos, etc., por lo tanto, no podía asistir a clases como el resto de compañeros y compañeras, además, por aquellos años, los discapacitados no tenían cabida los colegios ordinarios, así que, su hermano habló a sus padres sobre un centro para la gente con problemas físicos para poder hacer la EGB, centros que había creado Franco para atender a las personas, de su bando, que habían sido mutiladas en guerra; “Asociación Nacional de Inválidos Civiles” y que, una vez terminada la función de asistencia a estas personas, se convirtieron en centros para discapacitados físicos. Pancho recuerda esta experiencia, como el cambio más duro de su vida, pasó de ser un niño de pueblo, protegido, al que sus padres, por ser el más pequeño de todos, le ayudaban a hacerlo todo, a ser separado de su familia, llevado a un centro de Murcia donde iría un par de veces al año a su casa y donde debería hacérselo todo él, sí o sí. Recuerda vivir los primeros años del centro odiando a su hermano y al mundo entero. Recuerda el primer día como el más duro de todos, llorando y odiando a todos, un día que llega a un centro donde hay mil personas discapacitadas, y que, al llegar, resbala, cae al suelo y todo el mundo que pasa por su lado no le hace ni caso. Dice “Como si fuera una mierda, igual...” pensando y sintiendo que el sentido común y la buena fe de las personas debía ser que le ayudaran a levantarse, pero más tarde comprendió que, aquel centro, era un centro donde no había lástimas, donde pensaban que cualquiera podía hacer todo lo que se propusiera y donde sólo ayudaban con las cosas que realmente no se podían hacer.

Con el tiempo, se dio cuenta que ellos sabían que Pancho podía levantarse del suelo y si le hubiesen ayudado, nunca lo habría hecho por él mismo. Así que tuvo que hacer su primer trabajo de aceptación y de separación y dice “hoy soy quien soy, gracias al centro. La discapacidad te la creas tú mismo, pero todos somos iguales, con la diferencia de que yo estoy sentado y tú no

Pasa los años en el centro, enfadado consigo mismo, 16 anyspreguntándose por qué le pasa a él, por qué su familia lo abandona en ese centro y por qué allí no le ayudan a nada … recuerdos de una etapa muy dura, tal vez la más, pero que, con el tiempo se da cuenta que en aquel centro se hizo fuerte y aprendió a conseguir todo lo que realmente le hacía falta, y aprender que “todo no se puede tener en esta vida , pero todo no es necesario“, la discapacidad le ha hecho madurar más de lo que le tocaba, a los 12 años, pensaba como un chico de 19.

A día de hoy, tiene ese centro como referencia, es cierto que tuvo que vivir momentos duros, pero piensa que debían ser así, si hubiera continuado en su casa, sus padres no estaban preparados, porque la protección es innata, y él estaba muy mimado y protegido por sus padres, así que agradece a su hermano haber provocado internarlo en aquel centro. Allí estaba rodeado de gente con discapacidad, y siempre veía a su lado alguien más jodido que él, así que pensaba, “si él lo hace, yo también!!” En el centro las relaciones eran normales, era un lugar mixto donde estaban todos y todas igual, no sentía ese rechazo que sí que sintió al salir a la vida real.

Cuando se abrió la puerta del centro, y tenía que volver a casa, sintió que era cuando iban a empezar los problemas. En la calle, si eres débil, estás perdido. Había perdido el vínculo con sus amigos, su sentimiento era el de soledad y hacer amigos era muy difícil, pero él continuó saliendo, aunque fuera solo. Iba solo al cine, salía solo y continuaba teniendo sueños, quería comprarse un coche y conducir. Poco a poco fue creando amistades de nuevo y conociendo a gente.La época de conocer chicas fue difícil al principio, porque las personas con discapacidad se enamoran más fácil, como la gente les rechaza, cuando alguien les trata bien, lo valoran tantísimo que acaban enamorándose de la persona. Hasta que se da cuenta que no hay etapa para nada, ni para buscar pareja, ni para ser padre, ni para nada.

16 anys campamentCumplir las expectativas de la sociedad le obligaba a esforzarse más para conseguir las cosas, hasta que dijo que él no tenía que hacer nada, que era igual que cualquier otra persona, aunque la gente lo trataba como distinto, él no lo era. Se dio cuenta de que era él el que tenía que creerse que era igual que cualquier otra persona, que el resto eran los que lo hacían sentirse diferente, pero él era igual que cualquiera. Dejó de lado las expectativas y empezó a saber estar solo y ver que no pasaba nada, y solo, aprendió muchísimo sobre sí mismo. Pancho dice que, las personas que no sabemos estar solas, somos las que sí que tenemos una discapacidad, algo con lo que estoy completamente de acuerdo por la parte que me toca, cuando lidio con mi soledad y encontrarme conmigo misma… Pero también dice; “Tu No sabes el potencial que tienes, en caso de que te pasara algo“, y eso me hace reflexionar mucho… A los 28 años se casa y estuvo casado 21 años.

Otro momento muy duro es a los 32 años, un día se levanta y siente como que algo lo tira hacia atrás, y que no puede caminar… pasa un par de días así y al que hace tres ya no puede caminar. Si el momento de caer a coger las muletas, fue duro, dejar las muletas para estar para siempre sentado en una silla… ese fue peor. La adaptación física no es tan dura como la emocional.Con silla todo es más difícil, un centímetro de altura le cuesta muchísimo, y se pelea continuamente con los políticos del pueblo con la cantidad tan grande de obstáculos que encuentra en el pueblo para poder moverse. Pancho nunca ha buscado la postura cómoda para hacer las cosas, cree que no es correcto, siempre ha tenido un espíritu de responsabilidad con sus circunstancias, sin dejar de lado que, a cada cambio, los sentimientos de rabia han sido grandes.

Él ha aprendido a ver situaciones, no mira con ojos de enfermedad o discapacidad, ve situaciones y circunstancias, la gente va haciéndose vieja y van apareciendo cosas, como a él, como a todos y todas. Va superando las cosas, conduce, trabaja, hace de todo y lo que no hace a la primera, busca la manera de poder hacerlo antes de pedir ayuda. Piensa que si no prueba, si le hacen las cosas, nunca sabrá si puede hacerlo o no…. Pancho es un ejemplo de continua superación, pero lo que más admiro de él, es la superación emocional, la capacidad de perspectiva que tiene hacia la vida y las circunstancias. Él piensa que, las circunstancias no se pueden elegir, que los obstáculos aparecen, pero la forma de afrontarlos y la actitud, son lo que hacen que el resultado sea uno u otro.bea 2

A día de hoy, vive con su pareja, una mujer muy dulce y amorosa con una gran capacidad de hacerle la vida más fácil, que Pancho agradece mucho, porque ella no le ayuda, ni hace las cosas por él, entre los dos buscan la forma más fácil en que Pancho pueda hacer las cosas por sí mismo. Una mujer muy activa, con ganas de hacer cosas y predispuesta a acompañar desde el respeto y la confianza sobre sus capacidades.  

“Lo último que me pasado son las cuerdas vocales, paralizadas. Cada etapa es un volver a empezar. Antes me martirizaba, ahora ya pienso; una más … “

Las cuerdas vocales aparecieron con una afonía común, pensando que estaba resfriándose, cuando aparece un síntoma, él lo ve normal, convive con él como cualquiera, es cuando, con el tiempo, el síntoma no desaparece, cuando se da cuenta que es por la enfermedad. Pancho cree que, la actitud es lo que más hace, ante cada caída, tenemos que aprender a renunciar y a aceptar esa renuncia, tenemos que aprender a valorar, porque la virtud está en volver a empezar cada día, ya que cada día hay obstáculos que deben resolverse y aunque parece que sean los mismos obstáculos, no lo son, porque él no es el mismo hoy, que el otro día, ni el que será mañana…

“La vida es corta, pero el tren pasa todos los días, cada día tienes que subir, y si no puedes hoy, dentro de un rato y si no, mañana. Ahora, si tú crees que ya se ha acabado todo, pues ya se acabado… “

RESPECTO A LA INTEGRACIÓN… 

Pancho siente que la sociedad ahora ha cambiado mucho, pero la integración no. En 1972 el centro donde él estaba interno, estaba a dos kilómetros del pueblo, ahora, en 2019, los centros especiales siguen estando apartados del centro del pueblo y de los colegios.

Está convencido de que se avanzará con la integración cuando todos los centros estén juntos, que cuando toque la sirena, cada uno vaya a su clase, A, B, C o D y quien tenga necesidades especiales, a la suya, pero que, en la entrada, a la salida y en el recreo, todos estén juntos, conviviendo, viéndose, normalizándose.

Que puedan ir juntos al colegio los hermanos y hermanas, amigos y amigas, vecinos y vecinas, unas personas con discapacidad y otras no, pero todas juntas de camino a la educación. Si los niños y niñas, desde la base de la educación viesen todos los días a personas discapacitadas, que entran por la misma puerta que todas, que cada persona va a su clase con sus necesidades, al salir a la calle no verían al niño ese de la silla de ruedas, o al niño ese del síndrome de Down; verían a Juan, a Miguel, a María… Vamos hacia atrás mientras seguimos teniendo los centros apartados. ¿Cómo queremos integrar si en el día a día, estamos separados? 

Por parte de las personas discapacitadas, cree que también hay mucha responsabilidad, pues muchas personas tienden a querer ser tratadas diferentes, o que el único objetivo que tienen es pasar por un tribunal médico y que les dan la paga. Cree que las personas con discapacidades que puedan trabajar, deberían estar haciéndolo como cualquier otra persona.

Por parte de los políticos, cree que no están realmente concienciados con la discapacidad, que tan sólo los tienen en cuenta porque al fin y al cabo, cada discapacidad es un voto, pero si los consideraran parte de la sociedad, detrás cada obra, irían a comprobar que no hay barreras arquitectónicas, pero no es así, es más importante utilizar el dinero haciendo rotondas que, mejorando las investigaciones de las enfermedades raras u ofreciendo una asistencia real y posible a las personas que lo necesitan, ya que con los 280 € que pueda cobrar una persona con discapacidad, no es posible pagar a alguien que le asista. Piensa que sí se le da más bombo a la discapacidad, pero él, personalmente y con su día a día, no encuentra mucha diferencia ahora que hace 20 años. Que va muy lenta la cosa.

Mientras no seamos conscientes del gran problema que puede suponer un cm de altura para que una silla pueda pasar, mientras no seamos conscientes de lo que supone moverse con tanta barrera arquitectónica, con lluvia… mientras no se contemple en los presupuestos generales invertir más en la investigación de enfermedades raras, no estaremos avanzando.

Muchas veces, cuando Pancho va al médico, se encuentra en la situación de que el médico no sabe qué medicamento darle para el síntoma que esté teniendo, y muchas veces, es el propio Pancho el que debe hacerse responsable del medicamento que va a tomar. Esto no es culpa del médico, sino de que no se investiga sobre las personas con enfermedades raras y no hay información sobre lo que les va bien o no. Él piensa que, como son personas que no van a curarse, no vale la pena invertir en ellos y ellas.bea

Las personas con una discapacidad crónica, tienen necesidades de servicios de fisioterapeuta, logopedia, quiropráctico, etc. para poder tener una mínima calidad de vida, ya que, si no llevan un seguimiento con estiramientos, estimulaciones y lo que cada persona necesite, acaban teniendo espasmos, atrofiándose o cualquier síntoma que empeore la enfermedad o discapacidad. Y eso no todo el mundo se lo puede permitir, así que, si no tienen acceso a esos cuidados, están perdidos.

“Ser discapacitado es duro, mucho, es muy duro, pero también es duro para ti, el día a día es duro para todos, todos debemos dar más cada día. Yo tengo que ser mejor para mí, yo tengo que dar lo mejor para mí, podrás ver que, si yo puedo hacerlo, tú también”

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